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María del Carmen Zamora: Ver a mi hija luchar por su vida lo cambió todo

María Mar nació con síndrome de Crouzon, un diagnóstico que llegó tras semanas de incertidumbre. Su madre transformó esa experiencia en una causa.

Luis Gonzalez
20 de septiembre, 2026

María del Carmen Zamora Zelaya tenía 32 años cuando esperaba a su primera hija. Es abogada y notaria. Trabajaba en la administración pública y llevaba una vida que describe como “completamente normal”. Pero durante aquel embarazo había algo que no conseguía apartar de su mente: la sensación de que algo podía ser diferente.

Su hija María Mar nació el 29 de noviembre de 2018. Poco después vendrían un diagnóstico que la familia desconocía, viajes a Estados Unidos, cirugías, noches sin dormir y una batalla económica para conseguir atención médica.

Ocho años después, aquella experiencia no solo transformó a María del Carmen y a su esposo, Ronald. También cambió la dirección de su vida profesional. Escribió libros, creó una asociación y comenzó a involucrarse en una iniciativa de ley para que otras familias guatemaltecas con hijos que padecen enfermedades raras no recorran solas el largo y costoso camino hacia un diagnóstico.

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Desde España, donde reside actualmente junto con su familia, habla de esos años, de sus temores, de las preguntas de su hija y de la certeza que hoy la acompaña: “Todo pasa, todo va a estar bien”.

Para comenzar, ¿quién es María del Carmen Zamora Zelaya? ¿Cómo se describe?

—Somos cuatro hermanos y yo soy la segunda. Estoy casada, este año cumplimos 11 años de casados, y soy mamá de dos niñas: María Mar y Fara.

Soy abogada y notaria, con un máster en Asuntos Públicos. Soy la única abogada de la familia; fui la pionera en estudiar Derecho.

Por el lado de mi papá sí existe una relación con la política. A él le encanta la política y sigue luchando por Guatemala.

¿Y usted ejerció en Guatemala?

—Sí. Me gradué en 2015 de la Universidad Rafael Landívar. Trabajé seis años y medio en la SAT. Después renuncié porque necesitaba más tiempo. La SAT absorbe demasiado y, con el tema de mi hija, tenía que viajar a Estados Unidos. En la primera cirugía estuvimos dos meses allá.

Al principio fueron muy empáticos, pero después ya no me querían dar permiso para viajar con mi hija. No eran viajes de placer. Finalmente, terminé renunciando.

Ver a una hija luchar por su vida lo cambia todo. 

Después trabajé un año y medio en la Contraloría, hasta que me vine a España. Estoy muy agradecida con ambas instituciones. Para mí, la SAT fue una escuela tributaria.

Volvamos a la María del Carmen de antes de María Mar. ¿Cómo era su vida?

—Completamente normal. Yo desconocía que existieran tantos síndromes, tantas enfermedades. Realmente, solo había escuchado del autismo y del síndrome de Down.

También creía que estas cosas tenían que ser hereditarias, que si alguien de la familia las había tenido, entonces podían ocurrir. Tenía mucho desconocimiento sobre la genética.

Cuando me casé, sí me aseguré de que la póliza del seguro cubriera maternidad, pensando en el parto o en cualquier complicación que pudiera existir. Siempre he sido de adelantarme a algo que pudiera pasar.

Quedé embarazada después de aproximadamente año y medio de casada. Fue mi primer embarazo.

¿Cómo vivió ese embarazo?

—Tenía 32 años. Fui muy aprehensiva durante todo el embarazo. Me hacían ultrasonidos una vez al mes porque yo quería ver el crecimiento de la bebé.

Cuando me confirmaron que era mujer, para mí fue muy especial. Desde que estaba en el colegio quería que mi hija se llamara María Mar.

¿Por qué María Mar?

—Porque me encanta el mar, me encanta la vida en la playa y siempre me pareció un nombre muy lindo y único.

A mí me gusta lo diferente. Por ejemplo, las portadas de mis libros me las han hecho artistas. Me gusta hacer cosas más abstractas, diferentes. Para mí, María Mar era un nombre distinto. Lo quería desde el colegio.

Pero en medio de la felicidad del embarazo hubo una intuición que la acompañó prácticamente desde el principio. ¿Qué sentía?

—Desde que quedé embarazada de María Mar, algo me decía que algo venía.

En la semana 12 hablé con una amiga que tiene un sobrino con síndrome de Down y que ha sido muy activista en ese tema. Yo le pregunté si creía que debía hacerme una prueba genética para saber si todo venía bien.

Ella me preguntó: “¿Y si sí? ¿Qué vas a hacer?”.

Yo le dije que nada, que no estaba pensando en abortar. Entonces me respondió que mejor esperara, que cuando naciera veríamos y que todo podía venir bien.

Pero yo seguía con esa preocupación.

Así fueron mis 37 semanas de embarazo.

¿Hubo algo durante los ultrasonidos que reforzara esa sensación?

—En la semana 23 podía percibir los ojitos de María Mar un poquito más pronunciados. En las semanas 30 o 32 veía el ojito izquierdo abierto. Un compañero de la oficina incluso me dijo que eso no parecía normal.

Se lo comenté al ginecólogo y me dijo que todo estaba perfecto, que era normal y que era una niña preciosa.

El día que iba a ingresar al hospital, una amiga me escribió para desearme suerte. Le dije: “¿Y si María Mar viene con síndrome de Down o algo?”. Me contestó que no, que estuviera tranquila, que ella venía bien.

Y luego nació y nos llevamos la sorpresa.

María Mar nació el 29 de noviembre. ¿Qué recuerda de ese momento?

—Cuando nació se la llevaron y no me la pasaron. Ahí sospeché que algo no venía bien.

Mi esposo se fue con el pediatra mientras terminaban mi cesárea. Cuando estaba en recuperación, el ginecólogo me preguntó si ya había conocido a María Mar. Le dije que no. Fue a verla, volvió y me dijo que todo estaba bien.

Por un momento pensé que se había muerto.

Después entró mi esposo. Le vi la cara y le pregunté: “¿Qué tiene María Mar?”.

Me dijo: “No sé. Ahorita viene el genetista”.

Un año antes, un amigo había pasado por algo parecido. Durante el embarazo le habían advertido que algo venía, y cuando nació su hija llamaron al genetista para confirmar el diagnóstico. Yo pensaba: “A mí no me puede pasar”.

Y me estaba pasando.

Parecía una película, parecía un sueño. Uno decía: “Esto no puede estar pasando”.

Entró el genetista y comenzó a explicarme. Yo le preguntaba: “Pero, ¿cómo está ella?”. Yo aún no conocía a la bebé.

Entonces me la llevaron.

La conocí, la vi, vi sus manitas, sus pies. Tenía todo.

El genetista nos explicó que podía tratarse de un síndrome llamado Pfeiffer, una malformación craneofacial, pero que había que hacer estudios.

María Mar fue la primera paciente del Hospital El Pilar que nació con el síndrome. Para las enfermeras y los médicos también era algo nuevo.

Se referían a ella como “la paciente Pfeiffer”, no como “la paciente María Mar”. Eso me pareció una etiqueta desde el principio.

Uno se aterra cuando escucha la palabra “síndrome”. Es una palabra muy fuerte, pero creo que es porque desconocemos lo que puede haber detrás.

¿Cuándo tuvieron finalmente un diagnóstico?

—Nos dieron de alta a las 48 horas. María Mar no estuvo en intensivo ni en incubadora. Nos fuimos a casa.

Lo que sí observábamos era que su respiración estaba muy comprometida. Roncaba mucho y teníamos miedo de que se ahogara. Durante 15 días tuvimos una enfermera por las noches.

Ella me enseñó a mantener viva a mi hija, literalmente. Me enseñó qué hacer si se ahogaba, cómo limpiar sus vías aéreas, cómo sacarle los moquitos.

Nació el 29 de noviembre y fue hasta febrero que, gracias al seguro médico, pudimos viajar a Estados Unidos para que la evaluara un pediatra genetista.

Antes del viaje pedí el informe médico del Hospital El Pilar. Hasta entonces no había querido ver nada. No quería saber nada. Todo el mundo opinaba y las opiniones eran un tormento.

En el expediente decía que había que confirmar o descartar síndrome de Pfeiffer o síndrome de Crouzon.

Antes de viajar fuimos con un maxilofacial y nos dijo que sería síndrome de Crouzon. Cuando llegamos a Estados Unidos nos confirmaron ese diagnóstico.

El genetista nos explicó las diferencias entre las craneosinostosis y nos dijo que ella iba a ser una niña completamente normal.

Para una familia que nunca ha escuchado del síndrome de Crouzon, ¿cómo explicaría en palabras sencillas lo que tiene María Mar?

—El síndrome de Crouzon es una malformación craneofacial. El cráneo crece diferente y las facciones faciales crecen diferentes.

Hay una mutación genética y el cuerpo no manda la señal para que determinados huesos crezcan como normalmente deberían hacerlo. Entonces hay que ayudarlos mediante cirugías.

En María Mar, al tener esta parte del rostro más metida, la vía aérea es muy angosta y el espacio por donde entra el aire es mínimo.

También están las craneosinostosis, cuando las suturas del cráneo se cierran. Entonces hay que intervenir para permitir que el cerebro crezca con normalidad. Ella debe estar bajo vigilancia y realizarse controles.

¿En su caso fue hereditario?

—No. En nuestro caso fue de novo; ella es la primera persona de la familia que presenta el síndrome.

Sí hay pacientes que nacen con el síndrome de Crouzon porque son hijos de una persona que tiene el síndrome. Si María Mar quiere tener hijos, tendrá un 50 % de probabilidad de transmitirles el síndrome.

En nuestro caso, ella fue como una lotería.

¿Qué produjo el diagnóstico en ustedes como pareja?

—Nos unió.

Al principio fue complicado. Esto es algo que ahora trato de trabajar a través de la asociación: hay que hablar de los síndromes en las familias, hay que hablar de las enfermedades genéticas.

Nosotros, al principio, lo ocultamos. Pero realmente no se podía ocultar porque los síntomas de María Mar son visibles, no son internos como los de otras enfermedades.

La gente se preguntaba qué tenía, pero nadie nos preguntaba directamente.

Yo investigaba mucho y mi esposo era mucho más reservado. Sí hubo peleas. Hubo momentos de “no hablés de María Mar con la gente”.

Hasta que nos tocó salir al mundo y pedir dinero para su primera cirugía.

¿Fue entonces cuando hicieron pública la historia de María Mar?

—Sí. Tuvimos que contarle a todo el mundo, por medio de GoFundMe, qué tenía María Mar y qué necesitábamos para su cirugía.

Para mí fue un gran alivio.

No hay nada peor que ver que las personas miran a tu hija, se voltean y se preguntan qué tiene. Es mejor hablarlo con total naturalidad, volverlo normal. Eso lo hace menos complicado para ella y para nosotros.

¿Sintieron que estaban atravesando un duelo?

—Sí. Todos estábamos pasando por el duelo de aceptar que teníamos una hija con una condición.

Nunca lo tratamos con una psicóloga. Lo hicimos nosotros solos, leyendo y como pudimos.

Pero siempre llevamos una vida normal, nunca la ocultamos. Manteníamos una vida social completamente normal, íbamos a todos lados con ella.

Por su respiración, María Mar siempre ha dormido con nosotros. Hasta la fecha duerme con uno de los dos.

En estos casi ocho años, ¿qué ha sido lo más difícil para ustedes?

—Tener que dejar todo, irnos a Estados Unidos y conseguir los medios económicos para pagar consultas y cirugías.

Nuestra primera campaña de recaudación fue a través de GoFundMe. Fue exitosísima: en una semana logramos recaudar 100 mil dólares. Fue increíble.

Pero para una familia de clase media, profesionales que trabajan, es muy difícil enfrentarse a que el seguro médico ya no cubre, que no tenemos las posibilidades económicas para pagar una cirugía que puede costar medio millón de dólares, 200 mil o 100 mil dólares.

Y llega un momento en el que uno piensa: ¿cómo seguimos pidiendo?

También están los comentarios: “¿Por qué tiene una vida normal y está pidiendo dinero?”. Muchos me dicen que no les ponga atención, pero es mi día a día. Tengo que llevar a mi hija a Estados Unidos.

Eso ha sido muy difícil.

Para María Mar, ¿qué ha sido lo más duro?

—Las cirugías.

Ha tenido seis cirugías de cabeza. Hay mucho sufrimiento, mucho trauma. Cada vez que entra al quirófano va despierta, se despide de mamá y de papá.

Cuando sale, puede estar intubada o despertándose de la sedación, con muchísimo dolor y medicamentos muy fuertes.

Y toca volverla a animar: “Mi amor, esto es para tu bien. Algún día vas a entender. Todo pasa, todo pasa”.

Ese ha sido mi lema interno: todo pasa.

Pero ahora María Mar tiene edad suficiente para preguntar por qué le ocurre esto.

—Sí. Me dice: “Mamá, yo no quiero ir más al doctor. ¿Por qué yo y mi hermana no?”.

Ahí fue cuando me tocó explicarle que nació con un síndrome.

Y ahora también está en una edad en la que otros niños se le quedan viendo. Le preguntan qué tiene o a veces no quieren jugar con ella en el parque.

Eso, como papá, es de lo más duro.

Lo económico termina siendo algo material. Pero que a ella la hagan sentir diferente, sentir ese rechazo, es muy duro.

¿Cómo enfrenta ella esas situaciones?

—Tiene muchísimo carisma y es muy madura. María Mar es una señora.

Se gana a todo el mundo en el colegio. Tiene amigas, la saludan por todos lados. Pero los niños que no la conocen a veces se le quedan viendo.

Creo que todo comienza también en casa. Los papás deben enseñarles a sus hijos a normalizar que hay niños diferentes.

Al final todos somos diferentes por fuera y por dentro todos somos iguales.

¿Qué le responde cuando ella le pregunta por qué nació así?

—Le digo: “Mi amor, Dios te eligió. Te eligió y mira lo que eres”.

¿Cómo vive actualmente su etapa escolar?

—Está en segundo de primaria. Está muy bien.

Ahora está repitiendo el año porque venía de un colegio francés en Guatemala e ingresó tarde en España mientras nos ubicábamos y encontrábamos colegio. Además, tuvo una cirugía en febrero y faltó unas seis semanas.

El equipo docente y nosotros consideramos que lo mejor era que repitiera porque ella se frustraba al sentirse un poco atrasada frente a sus compañeros.

Ella lo tomó bien. Yo le dije: “No pasa nada, vas a tener más amigos”.

Después de todo lo vivido con María Mar, ¿cómo fue volver a pensar en ser madre?

—Antes del segundo embarazo tuve otro embarazo múltiple. Había cuatro bolsas, pero finalmente no fue exitoso, no hubo ningún bebé.

Después de todo lo que habíamos pasado con María Mar y luego de esa pérdida, le dije a mi esposo que ya no quería tener más hijos.

Pero en mayo de 2022 quedé embarazada de Fara.

Al principio estaba asustadísima, aterrada. No quería decirle a nadie.

Gracias a Dios, todo salió bien. Pasé muy nerviosa todo el embarazo y fue prematura; nació en la semana 35 con seis días. Pero venía con excelente peso y es una niña sana.

Yo veía ese embarazo como una oportunidad para vivir una maternidad normal.

Fara tiene tres años.

En medio de las dificultades, usted decidió transformar la experiencia en algo más. ¿Cuándo comenzó a hacerlo?

—Mi hija fue mi motivación.

Escribí mi primer libro, 690 noches sin dormir. Fueron las noches que no dormimos hasta que la operaron por primera vez.

Nunca imaginé en mi vida escribir un libro.

Después hice una maestría y quería que, a través de ella, pudiera trabajar en mi proyecto de vida: la asociación y una campaña de sensibilización y concientización.

Logré sacar la maestría en línea, aquí en España.

¿En qué momento comprendió que su experiencia profesional podía ponerse al servicio de otras familias?

—Yo no quería pasar toda mi vida trabajando para el Estado, con un salario y sin crecimiento, pero esos años me ayudaron a formarme como profesional y a descubrir cuál es mi fascinación: las enfermedades genéticas, cómo ayudar a pacientes y poder ver el antes y el después en la calidad de vida de una persona.

Eso me ha motivado muchísimo.

Ahora escribí mi segundo libro, que actualiza la historia de María Mar. Una de las razones que me motivó fue que envié el primero a la reina Letizia, en España, y quería hacerle una dedicatoria.

Pero aquel primer libro lo lancé en 2021 y ya habían pasado cinco años, cinco cirugías más y nos habíamos mudado de país. Tenía que actualizar la historia.

María Mar ya puede observarla escribiendo su propia historia. ¿Qué significa eso para ella?

—El primer libro lo escribí cuando estaba muy chiquita, pero con el segundo me vio pasar horas frente a la computadora.

Como pongo fotos, me pregunta: “Mamá, ¿y ese libro por qué estoy yo ahí?”.

Le digo: “Mi amor, porque es tu libro también. Sigo contando tu historia”.

Ahora ella hace sus propios libros con papel. Los corta, les pone goma y escribe: “Mamá, sos la mejor”, “Mamá, te quiero mucho”, “Sos la reina”.

También se fija en niños que tienen algún tipo de condición y me pregunta: “Mamá, ¿él qué condición tiene? ¿Es igual que yo?”.

Cuando aquí en España ha visto a niños con características similares a las de ella, se emociona porque encuentra a alguien que siente que es igual.

¿Cuándo dejó de pensar únicamente en lo que necesitaba María Mar y comenzó a preguntarse qué ocurría con las demás familias guatemaltecas?

—Hemos trabajado muy de la mano con la doctora Mariantonietta Sandoval, jefa de la clínica de enfermedades de difícil diagnóstico del Hospital Roosevelt.

Ella había sido compañera de colegio de mi cuñada. En 2020 vio fotografías de María Mar y se acercó a nosotros. Gracias a ella nos alertaron de que necesitaba una cirugía. Ella fue quien quiso acercarse y explicarnos más sobre el síndrome.

Seguimos hablando y luego vinieron el libro, la maestría y la asociación.

Me fui dando cuenta de las necesidades que existen en Guatemala.

Al final todo es dinero. Si no hay dinero, no hay acceso. No tenemos un sistema público que haga una prueba genética y, con el resultado, establezca el tratamiento o que, si es necesario, mande al paciente a Estados Unidos o México.

¿La asociación nació inicialmente para ayudar a María Mar?

—Sí. La fundé para conseguir apoyo para María Mar y seguir llevándola a Estados Unidos. Pensaba que talvez un hospital pudiera adoptarla, un filántropo o alguien pudiera ayudarnos.

Finalmente, no era por ahí.

Pero seguí promoviendo la asociación, preparándome y comprendí que podía dedicarme a esto.

Quiero ayudar a más familias, crear un impacto en Guatemala.

Eso es lo que quiero: dejar huella.

Mi hija fue la que me cambió la vida, la que dio un giro de 180 grados a mi vida.

Ahora soy autora de dos libros, fundadora de una asociación y estoy trabajando en esto gracias a ella.

Usted es abogada. ¿En qué momento su formación jurídica se encontró con esa experiencia como madre?

—Cuando estaba cursando la maestría quería que mi trabajo de tesis fuera una ley. Pensé que, por mi formación, sería un campo que podría manejar.

Entonces, un colega italiano me dijo: “María del Carmen, pero en Guatemala ya existe una”.

Yo no lo podía creer.

Ahí me enteré de que había una iniciativa que llevaba 11 años estancada. Incluso me la enviaron desde Colombia porque yo no había logrado encontrarla en Guatemala.

Después, por medio de un amigo, tuvimos contacto con la diputada Evelyn Morataya y empezamos a mover el tema.

Finalmente se trabajó una nueva propuesta.

¿Cómo fue llevarla al Congreso?

—La presentamos en septiembre de 2024 ante la Comisión de Salud.

Fue la doctora Sandoval, otra doctora, representantes del Hospital Roosevelt y yo, como madre de una paciente y desde la asociación.

Fue una presentación superemotiva. Hablaron otros diputados. Uno de ellos también tenía una condición y contó lo que había sufrido.

Fue impresionante. Uno podía pensar: “Esto pasa mañana”.

Pero ha sido más lento porque se necesita mucho presupuesto.

Seguimos trabajando y mantenemos comunicación con la diputada. También hay farmacéuticas interesadas. En el proceso se han ido abriendo otros caminos.

Yo siento que una ley así hay que saberla llevar para que no se caiga.

¿Qué cambiaría realmente esta legislación en la vida de una familia que tiene un hijo con una enfermedad rara?

—Con la ley se solicita la creación de una unidad especializada en genética.

Ya existe una unidad que esta misma doctora ha creado junto con otras colegas dentro del Hospital Roosevelt, y lo que se busca es fortalecerla, hacerla crecer.

¿Qué pasa ahora?

Hay familias que viven en Alta Verapaz o Huehuetenango, llegan a un centro de salud y el médico general no sabe por dónde comenzar a apoyarlos.

Lo ideal es que esta unidad sea reconocida a nivel nacional y que todo el sistema sepa que existe.

La idea del presupuesto es que puedan pagarse pruebas genéticas, que exista acceso a medicamentos y que Guatemala pueda contar con un laboratorio de genética.

Actualmente, las pruebas se envían al extranjero. Se tardan y deben pagarse. Algunas son gratuitas porque las mismas doctoras gestionan pruebas donadas a nivel internacional.

Lo que queremos es unificar la atención y tener un área que pueda atender a estos pacientes.

Usted habla de una “odisea diagnóstica”. ¿Qué significa para una familia?

—Conocí el caso de una mamá que vive en Cobán. Su hijo casi muere allí. Se fueron a Petén, a una clínica privada, gastaron muchísimo dinero, sacaron un préstamo y pusieron su terreno en garantía.

El esposo se fue a Estados Unidos.

Hasta que alguien les dijo: “Vayan al Hospital Roosevelt”.

Les cuesta 300 quetzales el transporte para llegar, pero lograron atender al niño. No lo curaron, pero sí consiguieron controlar las infecciones severas que tenía.

Lo que queremos con la unidad es que las familias no tengan que pasar por toda esa odisea diagnóstica y médica: gasto aquí, gasto allá, sin saber hacia dónde ir.

Cuando llegue un paciente con una condición o con síntomas y no sepan qué tiene, debe existir un lugar al cual dirigirlo.

¿Por qué considera tan importante obtener un diagnóstico temprano?

—Porque hay muchísimos tratamientos que pueden salvar vidas. Algunos son medicamentos y otros son quirúrgicos.

No todas las enfermedades raras son mortales. Algunas terminan siendo mortales por la falta de atención en el momento indicado.

Uno, como papá, va de médico en médico por falta de conocimiento y termina endeudándose por tratar de comprender qué tiene su hijo.

Muchas veces todo eso podría reducirse con una prueba genética cuando se requiere.

Hay pacientes que pasan años buscando un diagnóstico.

Tenemos una paciente que comenzó con síntomas a los seis meses. Pasó años buscando respuestas y a los 11 años ya estaba en silla de ruedas. Llegó a la clínica del Hospital Roosevelt y, con una prueba, en tres meses tuvo un diagnóstico.

Si se hubiera conocido cuando comenzó con los síntomas, se habría podido evitar parte de esa degeneración neuromuscular porque hay medicamento para esa enfermedad.

Eso es lo que necesitamos: empezar desde el inicio.

A nosotros mismos nos costaba pagar una prueba genética cuando nació María Mar. Estamos hablando de pruebas que pueden costar 2 mil o 3 mil dólares.

Han pasado casi ocho años desde el nacimiento de María Mar. Si pudiera hablar con aquella María del Carmen que acababa de salir de una cesárea, que todavía no entendía qué ocurría con su hija y que tenía tanto miedo, ¿qué le diría?

—Todo va a estar bien. Todo pasa.

No hay que ahogarse en un vaso de agua. No es el fin del mundo, no es una tragedia, no es “pobrecita”.

Al contrario, es una bendición porque a mí me cambió la vida para bien.

Claro que hay muchos estreses, pero creo que ser mamá y ser papá nos cambia y los problemas cambian.

Yo decidí tomarlo por el lado bueno.

Por eso, cada desafío que se presenta lo abrazo con todo el cariño del mundo, porque sé que vamos a superar las pruebas.

Hay cosas que no están en nuestras manos, pero por las que sí están en nuestras manos hay que luchar y tratar de hacer el cambio.

¿Qué lugar ha tenido la fe durante estos años?

—Nosotros somos católicos. Creo mucho en los mensajes de Dios.

Cuando estoy muy angustiada, me hinco y, de repente, veo una estrellita y digo: “Bueno, esta es la señal que Dios me mandó”. Yo me agarro de la fe.

Y creo que sí podemos hacer ese cambio. Sí se puede.

Creo que Dios me mandó esta oportunidad de cambiar a través de mi hija y de hacer un cambio enorme para Guatemala.

Es cierto que nosotros nos vimos en la obligación de dejar Guatemala porque no teníamos el equipo que necesitábamos. También yo me volví muy insegura y lucho por tener lo mejor para mi hija. Si necesita el mejor equipo, vamos por el mejor equipo.

Pero creo que hay muchísimo por hacer en Guatemala. Hay médicos excelentísimos.

El problema es que no se tiene el presupuesto.

Creo que sí podemos hacer el cambio.

 

María del Carmen Zamora: Ver a mi hija luchar por su vida lo cambió todo

María Mar nació con síndrome de Crouzon, un diagnóstico que llegó tras semanas de incertidumbre. Su madre transformó esa experiencia en una causa.

Luis Gonzalez
20 de septiembre, 2026

María del Carmen Zamora Zelaya tenía 32 años cuando esperaba a su primera hija. Es abogada y notaria. Trabajaba en la administración pública y llevaba una vida que describe como “completamente normal”. Pero durante aquel embarazo había algo que no conseguía apartar de su mente: la sensación de que algo podía ser diferente.

Su hija María Mar nació el 29 de noviembre de 2018. Poco después vendrían un diagnóstico que la familia desconocía, viajes a Estados Unidos, cirugías, noches sin dormir y una batalla económica para conseguir atención médica.

Ocho años después, aquella experiencia no solo transformó a María del Carmen y a su esposo, Ronald. También cambió la dirección de su vida profesional. Escribió libros, creó una asociación y comenzó a involucrarse en una iniciativa de ley para que otras familias guatemaltecas con hijos que padecen enfermedades raras no recorran solas el largo y costoso camino hacia un diagnóstico.

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Desde España, donde reside actualmente junto con su familia, habla de esos años, de sus temores, de las preguntas de su hija y de la certeza que hoy la acompaña: “Todo pasa, todo va a estar bien”.

Para comenzar, ¿quién es María del Carmen Zamora Zelaya? ¿Cómo se describe?

—Somos cuatro hermanos y yo soy la segunda. Estoy casada, este año cumplimos 11 años de casados, y soy mamá de dos niñas: María Mar y Fara.

Soy abogada y notaria, con un máster en Asuntos Públicos. Soy la única abogada de la familia; fui la pionera en estudiar Derecho.

Por el lado de mi papá sí existe una relación con la política. A él le encanta la política y sigue luchando por Guatemala.

¿Y usted ejerció en Guatemala?

—Sí. Me gradué en 2015 de la Universidad Rafael Landívar. Trabajé seis años y medio en la SAT. Después renuncié porque necesitaba más tiempo. La SAT absorbe demasiado y, con el tema de mi hija, tenía que viajar a Estados Unidos. En la primera cirugía estuvimos dos meses allá.

Al principio fueron muy empáticos, pero después ya no me querían dar permiso para viajar con mi hija. No eran viajes de placer. Finalmente, terminé renunciando.

Ver a una hija luchar por su vida lo cambia todo. 

Después trabajé un año y medio en la Contraloría, hasta que me vine a España. Estoy muy agradecida con ambas instituciones. Para mí, la SAT fue una escuela tributaria.

Volvamos a la María del Carmen de antes de María Mar. ¿Cómo era su vida?

—Completamente normal. Yo desconocía que existieran tantos síndromes, tantas enfermedades. Realmente, solo había escuchado del autismo y del síndrome de Down.

También creía que estas cosas tenían que ser hereditarias, que si alguien de la familia las había tenido, entonces podían ocurrir. Tenía mucho desconocimiento sobre la genética.

Cuando me casé, sí me aseguré de que la póliza del seguro cubriera maternidad, pensando en el parto o en cualquier complicación que pudiera existir. Siempre he sido de adelantarme a algo que pudiera pasar.

Quedé embarazada después de aproximadamente año y medio de casada. Fue mi primer embarazo.

¿Cómo vivió ese embarazo?

—Tenía 32 años. Fui muy aprehensiva durante todo el embarazo. Me hacían ultrasonidos una vez al mes porque yo quería ver el crecimiento de la bebé.

Cuando me confirmaron que era mujer, para mí fue muy especial. Desde que estaba en el colegio quería que mi hija se llamara María Mar.

¿Por qué María Mar?

—Porque me encanta el mar, me encanta la vida en la playa y siempre me pareció un nombre muy lindo y único.

A mí me gusta lo diferente. Por ejemplo, las portadas de mis libros me las han hecho artistas. Me gusta hacer cosas más abstractas, diferentes. Para mí, María Mar era un nombre distinto. Lo quería desde el colegio.

Pero en medio de la felicidad del embarazo hubo una intuición que la acompañó prácticamente desde el principio. ¿Qué sentía?

—Desde que quedé embarazada de María Mar, algo me decía que algo venía.

En la semana 12 hablé con una amiga que tiene un sobrino con síndrome de Down y que ha sido muy activista en ese tema. Yo le pregunté si creía que debía hacerme una prueba genética para saber si todo venía bien.

Ella me preguntó: “¿Y si sí? ¿Qué vas a hacer?”.

Yo le dije que nada, que no estaba pensando en abortar. Entonces me respondió que mejor esperara, que cuando naciera veríamos y que todo podía venir bien.

Pero yo seguía con esa preocupación.

Así fueron mis 37 semanas de embarazo.

¿Hubo algo durante los ultrasonidos que reforzara esa sensación?

—En la semana 23 podía percibir los ojitos de María Mar un poquito más pronunciados. En las semanas 30 o 32 veía el ojito izquierdo abierto. Un compañero de la oficina incluso me dijo que eso no parecía normal.

Se lo comenté al ginecólogo y me dijo que todo estaba perfecto, que era normal y que era una niña preciosa.

El día que iba a ingresar al hospital, una amiga me escribió para desearme suerte. Le dije: “¿Y si María Mar viene con síndrome de Down o algo?”. Me contestó que no, que estuviera tranquila, que ella venía bien.

Y luego nació y nos llevamos la sorpresa.

María Mar nació el 29 de noviembre. ¿Qué recuerda de ese momento?

—Cuando nació se la llevaron y no me la pasaron. Ahí sospeché que algo no venía bien.

Mi esposo se fue con el pediatra mientras terminaban mi cesárea. Cuando estaba en recuperación, el ginecólogo me preguntó si ya había conocido a María Mar. Le dije que no. Fue a verla, volvió y me dijo que todo estaba bien.

Por un momento pensé que se había muerto.

Después entró mi esposo. Le vi la cara y le pregunté: “¿Qué tiene María Mar?”.

Me dijo: “No sé. Ahorita viene el genetista”.

Un año antes, un amigo había pasado por algo parecido. Durante el embarazo le habían advertido que algo venía, y cuando nació su hija llamaron al genetista para confirmar el diagnóstico. Yo pensaba: “A mí no me puede pasar”.

Y me estaba pasando.

Parecía una película, parecía un sueño. Uno decía: “Esto no puede estar pasando”.

Entró el genetista y comenzó a explicarme. Yo le preguntaba: “Pero, ¿cómo está ella?”. Yo aún no conocía a la bebé.

Entonces me la llevaron.

La conocí, la vi, vi sus manitas, sus pies. Tenía todo.

El genetista nos explicó que podía tratarse de un síndrome llamado Pfeiffer, una malformación craneofacial, pero que había que hacer estudios.

María Mar fue la primera paciente del Hospital El Pilar que nació con el síndrome. Para las enfermeras y los médicos también era algo nuevo.

Se referían a ella como “la paciente Pfeiffer”, no como “la paciente María Mar”. Eso me pareció una etiqueta desde el principio.

Uno se aterra cuando escucha la palabra “síndrome”. Es una palabra muy fuerte, pero creo que es porque desconocemos lo que puede haber detrás.

¿Cuándo tuvieron finalmente un diagnóstico?

—Nos dieron de alta a las 48 horas. María Mar no estuvo en intensivo ni en incubadora. Nos fuimos a casa.

Lo que sí observábamos era que su respiración estaba muy comprometida. Roncaba mucho y teníamos miedo de que se ahogara. Durante 15 días tuvimos una enfermera por las noches.

Ella me enseñó a mantener viva a mi hija, literalmente. Me enseñó qué hacer si se ahogaba, cómo limpiar sus vías aéreas, cómo sacarle los moquitos.

Nació el 29 de noviembre y fue hasta febrero que, gracias al seguro médico, pudimos viajar a Estados Unidos para que la evaluara un pediatra genetista.

Antes del viaje pedí el informe médico del Hospital El Pilar. Hasta entonces no había querido ver nada. No quería saber nada. Todo el mundo opinaba y las opiniones eran un tormento.

En el expediente decía que había que confirmar o descartar síndrome de Pfeiffer o síndrome de Crouzon.

Antes de viajar fuimos con un maxilofacial y nos dijo que sería síndrome de Crouzon. Cuando llegamos a Estados Unidos nos confirmaron ese diagnóstico.

El genetista nos explicó las diferencias entre las craneosinostosis y nos dijo que ella iba a ser una niña completamente normal.

Para una familia que nunca ha escuchado del síndrome de Crouzon, ¿cómo explicaría en palabras sencillas lo que tiene María Mar?

—El síndrome de Crouzon es una malformación craneofacial. El cráneo crece diferente y las facciones faciales crecen diferentes.

Hay una mutación genética y el cuerpo no manda la señal para que determinados huesos crezcan como normalmente deberían hacerlo. Entonces hay que ayudarlos mediante cirugías.

En María Mar, al tener esta parte del rostro más metida, la vía aérea es muy angosta y el espacio por donde entra el aire es mínimo.

También están las craneosinostosis, cuando las suturas del cráneo se cierran. Entonces hay que intervenir para permitir que el cerebro crezca con normalidad. Ella debe estar bajo vigilancia y realizarse controles.

¿En su caso fue hereditario?

—No. En nuestro caso fue de novo; ella es la primera persona de la familia que presenta el síndrome.

Sí hay pacientes que nacen con el síndrome de Crouzon porque son hijos de una persona que tiene el síndrome. Si María Mar quiere tener hijos, tendrá un 50 % de probabilidad de transmitirles el síndrome.

En nuestro caso, ella fue como una lotería.

¿Qué produjo el diagnóstico en ustedes como pareja?

—Nos unió.

Al principio fue complicado. Esto es algo que ahora trato de trabajar a través de la asociación: hay que hablar de los síndromes en las familias, hay que hablar de las enfermedades genéticas.

Nosotros, al principio, lo ocultamos. Pero realmente no se podía ocultar porque los síntomas de María Mar son visibles, no son internos como los de otras enfermedades.

La gente se preguntaba qué tenía, pero nadie nos preguntaba directamente.

Yo investigaba mucho y mi esposo era mucho más reservado. Sí hubo peleas. Hubo momentos de “no hablés de María Mar con la gente”.

Hasta que nos tocó salir al mundo y pedir dinero para su primera cirugía.

¿Fue entonces cuando hicieron pública la historia de María Mar?

—Sí. Tuvimos que contarle a todo el mundo, por medio de GoFundMe, qué tenía María Mar y qué necesitábamos para su cirugía.

Para mí fue un gran alivio.

No hay nada peor que ver que las personas miran a tu hija, se voltean y se preguntan qué tiene. Es mejor hablarlo con total naturalidad, volverlo normal. Eso lo hace menos complicado para ella y para nosotros.

¿Sintieron que estaban atravesando un duelo?

—Sí. Todos estábamos pasando por el duelo de aceptar que teníamos una hija con una condición.

Nunca lo tratamos con una psicóloga. Lo hicimos nosotros solos, leyendo y como pudimos.

Pero siempre llevamos una vida normal, nunca la ocultamos. Manteníamos una vida social completamente normal, íbamos a todos lados con ella.

Por su respiración, María Mar siempre ha dormido con nosotros. Hasta la fecha duerme con uno de los dos.

En estos casi ocho años, ¿qué ha sido lo más difícil para ustedes?

—Tener que dejar todo, irnos a Estados Unidos y conseguir los medios económicos para pagar consultas y cirugías.

Nuestra primera campaña de recaudación fue a través de GoFundMe. Fue exitosísima: en una semana logramos recaudar 100 mil dólares. Fue increíble.

Pero para una familia de clase media, profesionales que trabajan, es muy difícil enfrentarse a que el seguro médico ya no cubre, que no tenemos las posibilidades económicas para pagar una cirugía que puede costar medio millón de dólares, 200 mil o 100 mil dólares.

Y llega un momento en el que uno piensa: ¿cómo seguimos pidiendo?

También están los comentarios: “¿Por qué tiene una vida normal y está pidiendo dinero?”. Muchos me dicen que no les ponga atención, pero es mi día a día. Tengo que llevar a mi hija a Estados Unidos.

Eso ha sido muy difícil.

Para María Mar, ¿qué ha sido lo más duro?

—Las cirugías.

Ha tenido seis cirugías de cabeza. Hay mucho sufrimiento, mucho trauma. Cada vez que entra al quirófano va despierta, se despide de mamá y de papá.

Cuando sale, puede estar intubada o despertándose de la sedación, con muchísimo dolor y medicamentos muy fuertes.

Y toca volverla a animar: “Mi amor, esto es para tu bien. Algún día vas a entender. Todo pasa, todo pasa”.

Ese ha sido mi lema interno: todo pasa.

Pero ahora María Mar tiene edad suficiente para preguntar por qué le ocurre esto.

—Sí. Me dice: “Mamá, yo no quiero ir más al doctor. ¿Por qué yo y mi hermana no?”.

Ahí fue cuando me tocó explicarle que nació con un síndrome.

Y ahora también está en una edad en la que otros niños se le quedan viendo. Le preguntan qué tiene o a veces no quieren jugar con ella en el parque.

Eso, como papá, es de lo más duro.

Lo económico termina siendo algo material. Pero que a ella la hagan sentir diferente, sentir ese rechazo, es muy duro.

¿Cómo enfrenta ella esas situaciones?

—Tiene muchísimo carisma y es muy madura. María Mar es una señora.

Se gana a todo el mundo en el colegio. Tiene amigas, la saludan por todos lados. Pero los niños que no la conocen a veces se le quedan viendo.

Creo que todo comienza también en casa. Los papás deben enseñarles a sus hijos a normalizar que hay niños diferentes.

Al final todos somos diferentes por fuera y por dentro todos somos iguales.

¿Qué le responde cuando ella le pregunta por qué nació así?

—Le digo: “Mi amor, Dios te eligió. Te eligió y mira lo que eres”.

¿Cómo vive actualmente su etapa escolar?

—Está en segundo de primaria. Está muy bien.

Ahora está repitiendo el año porque venía de un colegio francés en Guatemala e ingresó tarde en España mientras nos ubicábamos y encontrábamos colegio. Además, tuvo una cirugía en febrero y faltó unas seis semanas.

El equipo docente y nosotros consideramos que lo mejor era que repitiera porque ella se frustraba al sentirse un poco atrasada frente a sus compañeros.

Ella lo tomó bien. Yo le dije: “No pasa nada, vas a tener más amigos”.

Después de todo lo vivido con María Mar, ¿cómo fue volver a pensar en ser madre?

—Antes del segundo embarazo tuve otro embarazo múltiple. Había cuatro bolsas, pero finalmente no fue exitoso, no hubo ningún bebé.

Después de todo lo que habíamos pasado con María Mar y luego de esa pérdida, le dije a mi esposo que ya no quería tener más hijos.

Pero en mayo de 2022 quedé embarazada de Fara.

Al principio estaba asustadísima, aterrada. No quería decirle a nadie.

Gracias a Dios, todo salió bien. Pasé muy nerviosa todo el embarazo y fue prematura; nació en la semana 35 con seis días. Pero venía con excelente peso y es una niña sana.

Yo veía ese embarazo como una oportunidad para vivir una maternidad normal.

Fara tiene tres años.

En medio de las dificultades, usted decidió transformar la experiencia en algo más. ¿Cuándo comenzó a hacerlo?

—Mi hija fue mi motivación.

Escribí mi primer libro, 690 noches sin dormir. Fueron las noches que no dormimos hasta que la operaron por primera vez.

Nunca imaginé en mi vida escribir un libro.

Después hice una maestría y quería que, a través de ella, pudiera trabajar en mi proyecto de vida: la asociación y una campaña de sensibilización y concientización.

Logré sacar la maestría en línea, aquí en España.

¿En qué momento comprendió que su experiencia profesional podía ponerse al servicio de otras familias?

—Yo no quería pasar toda mi vida trabajando para el Estado, con un salario y sin crecimiento, pero esos años me ayudaron a formarme como profesional y a descubrir cuál es mi fascinación: las enfermedades genéticas, cómo ayudar a pacientes y poder ver el antes y el después en la calidad de vida de una persona.

Eso me ha motivado muchísimo.

Ahora escribí mi segundo libro, que actualiza la historia de María Mar. Una de las razones que me motivó fue que envié el primero a la reina Letizia, en España, y quería hacerle una dedicatoria.

Pero aquel primer libro lo lancé en 2021 y ya habían pasado cinco años, cinco cirugías más y nos habíamos mudado de país. Tenía que actualizar la historia.

María Mar ya puede observarla escribiendo su propia historia. ¿Qué significa eso para ella?

—El primer libro lo escribí cuando estaba muy chiquita, pero con el segundo me vio pasar horas frente a la computadora.

Como pongo fotos, me pregunta: “Mamá, ¿y ese libro por qué estoy yo ahí?”.

Le digo: “Mi amor, porque es tu libro también. Sigo contando tu historia”.

Ahora ella hace sus propios libros con papel. Los corta, les pone goma y escribe: “Mamá, sos la mejor”, “Mamá, te quiero mucho”, “Sos la reina”.

También se fija en niños que tienen algún tipo de condición y me pregunta: “Mamá, ¿él qué condición tiene? ¿Es igual que yo?”.

Cuando aquí en España ha visto a niños con características similares a las de ella, se emociona porque encuentra a alguien que siente que es igual.

¿Cuándo dejó de pensar únicamente en lo que necesitaba María Mar y comenzó a preguntarse qué ocurría con las demás familias guatemaltecas?

—Hemos trabajado muy de la mano con la doctora Mariantonietta Sandoval, jefa de la clínica de enfermedades de difícil diagnóstico del Hospital Roosevelt.

Ella había sido compañera de colegio de mi cuñada. En 2020 vio fotografías de María Mar y se acercó a nosotros. Gracias a ella nos alertaron de que necesitaba una cirugía. Ella fue quien quiso acercarse y explicarnos más sobre el síndrome.

Seguimos hablando y luego vinieron el libro, la maestría y la asociación.

Me fui dando cuenta de las necesidades que existen en Guatemala.

Al final todo es dinero. Si no hay dinero, no hay acceso. No tenemos un sistema público que haga una prueba genética y, con el resultado, establezca el tratamiento o que, si es necesario, mande al paciente a Estados Unidos o México.

¿La asociación nació inicialmente para ayudar a María Mar?

—Sí. La fundé para conseguir apoyo para María Mar y seguir llevándola a Estados Unidos. Pensaba que talvez un hospital pudiera adoptarla, un filántropo o alguien pudiera ayudarnos.

Finalmente, no era por ahí.

Pero seguí promoviendo la asociación, preparándome y comprendí que podía dedicarme a esto.

Quiero ayudar a más familias, crear un impacto en Guatemala.

Eso es lo que quiero: dejar huella.

Mi hija fue la que me cambió la vida, la que dio un giro de 180 grados a mi vida.

Ahora soy autora de dos libros, fundadora de una asociación y estoy trabajando en esto gracias a ella.

Usted es abogada. ¿En qué momento su formación jurídica se encontró con esa experiencia como madre?

—Cuando estaba cursando la maestría quería que mi trabajo de tesis fuera una ley. Pensé que, por mi formación, sería un campo que podría manejar.

Entonces, un colega italiano me dijo: “María del Carmen, pero en Guatemala ya existe una”.

Yo no lo podía creer.

Ahí me enteré de que había una iniciativa que llevaba 11 años estancada. Incluso me la enviaron desde Colombia porque yo no había logrado encontrarla en Guatemala.

Después, por medio de un amigo, tuvimos contacto con la diputada Evelyn Morataya y empezamos a mover el tema.

Finalmente se trabajó una nueva propuesta.

¿Cómo fue llevarla al Congreso?

—La presentamos en septiembre de 2024 ante la Comisión de Salud.

Fue la doctora Sandoval, otra doctora, representantes del Hospital Roosevelt y yo, como madre de una paciente y desde la asociación.

Fue una presentación superemotiva. Hablaron otros diputados. Uno de ellos también tenía una condición y contó lo que había sufrido.

Fue impresionante. Uno podía pensar: “Esto pasa mañana”.

Pero ha sido más lento porque se necesita mucho presupuesto.

Seguimos trabajando y mantenemos comunicación con la diputada. También hay farmacéuticas interesadas. En el proceso se han ido abriendo otros caminos.

Yo siento que una ley así hay que saberla llevar para que no se caiga.

¿Qué cambiaría realmente esta legislación en la vida de una familia que tiene un hijo con una enfermedad rara?

—Con la ley se solicita la creación de una unidad especializada en genética.

Ya existe una unidad que esta misma doctora ha creado junto con otras colegas dentro del Hospital Roosevelt, y lo que se busca es fortalecerla, hacerla crecer.

¿Qué pasa ahora?

Hay familias que viven en Alta Verapaz o Huehuetenango, llegan a un centro de salud y el médico general no sabe por dónde comenzar a apoyarlos.

Lo ideal es que esta unidad sea reconocida a nivel nacional y que todo el sistema sepa que existe.

La idea del presupuesto es que puedan pagarse pruebas genéticas, que exista acceso a medicamentos y que Guatemala pueda contar con un laboratorio de genética.

Actualmente, las pruebas se envían al extranjero. Se tardan y deben pagarse. Algunas son gratuitas porque las mismas doctoras gestionan pruebas donadas a nivel internacional.

Lo que queremos es unificar la atención y tener un área que pueda atender a estos pacientes.

Usted habla de una “odisea diagnóstica”. ¿Qué significa para una familia?

—Conocí el caso de una mamá que vive en Cobán. Su hijo casi muere allí. Se fueron a Petén, a una clínica privada, gastaron muchísimo dinero, sacaron un préstamo y pusieron su terreno en garantía.

El esposo se fue a Estados Unidos.

Hasta que alguien les dijo: “Vayan al Hospital Roosevelt”.

Les cuesta 300 quetzales el transporte para llegar, pero lograron atender al niño. No lo curaron, pero sí consiguieron controlar las infecciones severas que tenía.

Lo que queremos con la unidad es que las familias no tengan que pasar por toda esa odisea diagnóstica y médica: gasto aquí, gasto allá, sin saber hacia dónde ir.

Cuando llegue un paciente con una condición o con síntomas y no sepan qué tiene, debe existir un lugar al cual dirigirlo.

¿Por qué considera tan importante obtener un diagnóstico temprano?

—Porque hay muchísimos tratamientos que pueden salvar vidas. Algunos son medicamentos y otros son quirúrgicos.

No todas las enfermedades raras son mortales. Algunas terminan siendo mortales por la falta de atención en el momento indicado.

Uno, como papá, va de médico en médico por falta de conocimiento y termina endeudándose por tratar de comprender qué tiene su hijo.

Muchas veces todo eso podría reducirse con una prueba genética cuando se requiere.

Hay pacientes que pasan años buscando un diagnóstico.

Tenemos una paciente que comenzó con síntomas a los seis meses. Pasó años buscando respuestas y a los 11 años ya estaba en silla de ruedas. Llegó a la clínica del Hospital Roosevelt y, con una prueba, en tres meses tuvo un diagnóstico.

Si se hubiera conocido cuando comenzó con los síntomas, se habría podido evitar parte de esa degeneración neuromuscular porque hay medicamento para esa enfermedad.

Eso es lo que necesitamos: empezar desde el inicio.

A nosotros mismos nos costaba pagar una prueba genética cuando nació María Mar. Estamos hablando de pruebas que pueden costar 2 mil o 3 mil dólares.

Han pasado casi ocho años desde el nacimiento de María Mar. Si pudiera hablar con aquella María del Carmen que acababa de salir de una cesárea, que todavía no entendía qué ocurría con su hija y que tenía tanto miedo, ¿qué le diría?

—Todo va a estar bien. Todo pasa.

No hay que ahogarse en un vaso de agua. No es el fin del mundo, no es una tragedia, no es “pobrecita”.

Al contrario, es una bendición porque a mí me cambió la vida para bien.

Claro que hay muchos estreses, pero creo que ser mamá y ser papá nos cambia y los problemas cambian.

Yo decidí tomarlo por el lado bueno.

Por eso, cada desafío que se presenta lo abrazo con todo el cariño del mundo, porque sé que vamos a superar las pruebas.

Hay cosas que no están en nuestras manos, pero por las que sí están en nuestras manos hay que luchar y tratar de hacer el cambio.

¿Qué lugar ha tenido la fe durante estos años?

—Nosotros somos católicos. Creo mucho en los mensajes de Dios.

Cuando estoy muy angustiada, me hinco y, de repente, veo una estrellita y digo: “Bueno, esta es la señal que Dios me mandó”. Yo me agarro de la fe.

Y creo que sí podemos hacer ese cambio. Sí se puede.

Creo que Dios me mandó esta oportunidad de cambiar a través de mi hija y de hacer un cambio enorme para Guatemala.

Es cierto que nosotros nos vimos en la obligación de dejar Guatemala porque no teníamos el equipo que necesitábamos. También yo me volví muy insegura y lucho por tener lo mejor para mi hija. Si necesita el mejor equipo, vamos por el mejor equipo.

Pero creo que hay muchísimo por hacer en Guatemala. Hay médicos excelentísimos.

El problema es que no se tiene el presupuesto.

Creo que sí podemos hacer el cambio.

 

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