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Buscan fondos para apoyar a pacientes con hemofilia

Redacción República
23 de marzo, 2016

Los integrantes de la Asociación Guatemalteca de Hemofilia manifestaron su preocupación debido a la falta de fondos para apoyar a las personas con esta condición y al creciente número de pacientes registrados en el país.

Si bien las autoridades del Sistema de Salud Pública consideran que habrá unos 119 casos de hemofílicos a nivel nacional la organización reporta que tienen un registro entre los 247 y los 250 casos.

La falta de recursos en el Ministerio de Salud para atender a estas personas también fue motivo de una citación en el Congreso, por parte del diputado Leonel Lira, de Encuentro por Guatemala, (EG), quien el año pasado pidió explicaciones a las autoridades por el servicio a los pacientes con hemofilia.

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“Los funcionarios del Ministerio de Salud indicaron que no se ha logrado obtener el apoyo a la institución que se haría cargo de los pacientes con hemofilia ya que aducen la falta de presupuesto para su funcionamiento”, indica un boletín del parlamento.

Se informó que se requieren unos Q14 millones en un plan piloto para 20 personas, más la atención de pacientes con esta enfermedad en los hospitales.

Preocupa falta de fondos

Marisol de Monterroso presidenta de la Asociación, informó que debido a la situación que atraviesa el país, tienen complicaciones para mantener las labores de la Asociación y el próximo 17 de abril es la Conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia.

“Todavía ayer (martes) ingresaron dos pacientes provenientes de los departamentos. Los capacitamos respecto a su enfermedad, hay atención integral con una hematóloga, un traumatólogo, dentista, psicólogo”; especificó de Monterroso.

De momento, en la Asociación sólo hay un trabajador, se trata de una persona con esa condición y huérfano. El resto de personas ejercen labores adhonorem y son parte de la Federación Mundial de Hemofílicos que sólo admite una organización de este tipo por país.

En el mundo, se estima que existen unas 400 personas con hemofilia. Cifras proporcionadas por la compañía Novo Nordisk reportan que uno de cada diez mil varones nace con hemofilia tipo A y que hay uno entre cada cincuenta mil con hemofilia tipo B.

Óscar Avendaño, miembro de la Asociación de Hemato-oncología de Guatemala, indicó que no existen estadísticas oficiales pero confirmó que es una enfermedad que tiene prevalencia en hombres y que de momento, la mayoría de mujeres que la presenta no la desarrollan. Sin embargo, De Monterroso informó que a nivel nacional ya hay casos de mujeres que sí padecen la condición.

La especialista en hematología pediátrica Marta Julia López, citó casos dramáticos en el país debido al abastecimiento del factor que se utiliza para tratar a estos pacientes, como el caso de un hemofílico que se consumió la mayoría de este producto en un hospital nacional debido a que fue herido de bala. “Una opción es el dispositivo Mix Pro que prepara la mezcla rápidamente y reduce el riesgo de contaminación”, finalizó.

Buscan fondos para apoyar a pacientes con hemofilia

Redacción República
23 de marzo, 2016

Los integrantes de la Asociación Guatemalteca de Hemofilia manifestaron su preocupación debido a la falta de fondos para apoyar a las personas con esta condición y al creciente número de pacientes registrados en el país.

Si bien las autoridades del Sistema de Salud Pública consideran que habrá unos 119 casos de hemofílicos a nivel nacional la organización reporta que tienen un registro entre los 247 y los 250 casos.

La falta de recursos en el Ministerio de Salud para atender a estas personas también fue motivo de una citación en el Congreso, por parte del diputado Leonel Lira, de Encuentro por Guatemala, (EG), quien el año pasado pidió explicaciones a las autoridades por el servicio a los pacientes con hemofilia.

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“Los funcionarios del Ministerio de Salud indicaron que no se ha logrado obtener el apoyo a la institución que se haría cargo de los pacientes con hemofilia ya que aducen la falta de presupuesto para su funcionamiento”, indica un boletín del parlamento.

Se informó que se requieren unos Q14 millones en un plan piloto para 20 personas, más la atención de pacientes con esta enfermedad en los hospitales.

Preocupa falta de fondos

Marisol de Monterroso presidenta de la Asociación, informó que debido a la situación que atraviesa el país, tienen complicaciones para mantener las labores de la Asociación y el próximo 17 de abril es la Conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia.

“Todavía ayer (martes) ingresaron dos pacientes provenientes de los departamentos. Los capacitamos respecto a su enfermedad, hay atención integral con una hematóloga, un traumatólogo, dentista, psicólogo”; especificó de Monterroso.

De momento, en la Asociación sólo hay un trabajador, se trata de una persona con esa condición y huérfano. El resto de personas ejercen labores adhonorem y son parte de la Federación Mundial de Hemofílicos que sólo admite una organización de este tipo por país.

En el mundo, se estima que existen unas 400 personas con hemofilia. Cifras proporcionadas por la compañía Novo Nordisk reportan que uno de cada diez mil varones nace con hemofilia tipo A y que hay uno entre cada cincuenta mil con hemofilia tipo B.

Óscar Avendaño, miembro de la Asociación de Hemato-oncología de Guatemala, indicó que no existen estadísticas oficiales pero confirmó que es una enfermedad que tiene prevalencia en hombres y que de momento, la mayoría de mujeres que la presenta no la desarrollan. Sin embargo, De Monterroso informó que a nivel nacional ya hay casos de mujeres que sí padecen la condición.

La especialista en hematología pediátrica Marta Julia López, citó casos dramáticos en el país debido al abastecimiento del factor que se utiliza para tratar a estos pacientes, como el caso de un hemofílico que se consumió la mayoría de este producto en un hospital nacional debido a que fue herido de bala. “Una opción es el dispositivo Mix Pro que prepara la mezcla rápidamente y reduce el riesgo de contaminación”, finalizó.

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